Edito

L’éducation thérapeutique a été reconnue comme un droit pour les patients atteints de maladies chroniques par la loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST). Ainsi, à l’avant-garde des législations européennes, la France, s’est dotée d’une réglementation précise permettant d’initier un mouvement novateur. L’éducation thérapeutique du patient a été de fait reconnue comme un élément central dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques.
Il est largement temps de faire le point sur ce que cela a changé, apporté dans nos pratiques… Où en sommes-nous concernant l’éducation thérapeutique, plus particulièrement pour les personnes vivant avec un diabète, aujourd’hui en France ?
La Loi HPST a inscrit en 2009 l’éducation thérapeutique dans le parcours de soins des patients, mais cette grande avancée s’est accompagnée d’un cadre réglementaire assez contraignant. Certes ce cadre strict a permis de structurer et de faire évoluer l’ETP, mais le formalisme des programmes d’éducation thérapeutique autorisés par les agences régionales de santé (ARS) est beaucoup trop lourd et complexe. Les conditions d’autorisation, peu adaptées au fonctionnement des professionnels de ville, ont découragé les initiatives et l’offre d’éducation thérapeutique reste, aujourd’hui, principalement hospitalière, ce qui réduit nettement son accessibilité. De leur côté les programmes hospitaliers couvrent principalement les compétences relevant du domaine biomédical et beaucoup moins les compétences psychosociales.
Force est de constater que l’éducation thérapeutique touche « toujours les mêmes ». L’offre est inégalement répartie, ne répond pas bien aux attentes et besoins, ni des professionnelles, ni de personnes diabétiques. Les personnes les plus vulnérables, n’ayant pas facilement accès aux soins, sont très peu concernées. L’éducation thérapeutique touche insuffisamment les populations les plus à risque de complications du diabète que ce soit pour des raisons médicales, sociales, culturelles ou psychologiques.
De l’autre côté, il faut saluer tout le travail réalisé par les équipes. Elles méritent d’être encouragées à poursuivre leurs efforts. En ville des expériences d’éducation thérapeutique ont vu le jour sur des thématiques répondant aux préoccupations des populations (nutrition-santé, diabète et Ramadan, …), mais ces expériences ne correspondent pas au cadre strict du « programme d’éducation thérapeutique ».
On voit que de nouvelles pistes émergent, que de nouvelles modalités voient le jour. Réfléchir à un assouplissement du cadre, à comment toucher ceux qui aujourd’hui ne bénéficient pas de l’éducation thérapeutique, à promouvoir de nouvelles approches, à maintenir et améliorer la qualité, à développer la recherche… Autant de questions passionnantes pour les 6ième JETD, le 19 mai 2017.

Dr. Helen MOSNIER-PUDAR